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Criar a un hijo con discapacidades puede ser todo un reto, ya sea navegar por los servicios, encontrar una guardería asequible o soportar el desgaste emocional de la paternidad.
Para muchos padres hispanohablantes del valle, los retos se magnifican cuando la mayoría de los recursos y servicios se ofrecen principalmente en inglés.
Para intentar cerrar esa brecha, Indhira Barrón, madre residente de Silt, fundó el grupo de apoyo y recursos Pueblo Azul Colorado para padres y cuidadores.
El 14 de noviembre, alrededor de una docena de padres se reunieron en un encuentro mensual de Pueblo Azul en la oficina de Arc of the Central Mountains en Glenwood Springs.
Se ofrecieron bocadillos y bebidas en una mesa, y un representante de Rocky Mountain Health Plans respondió en español a las preguntas sobre Medicaid y cobertura médica para niños y jóvenes adultos con discapacidades.
Esta reunión en particular se enfocó en cómo manejar un sistema de atención médica complejo. Aunque Barrón moderó la conversación, también descubrió nuevas maneras de apoyar a su hija de 16 años, quien vive con autismo.
"Nunca había explorado los beneficios de tener cobertura para ella, de por vida", dijo Barrón. "No sólo para cosas médicas, sino para tener un cuidador que la ayude a aprender sobre el dinero, cómo comportarse realmente en un trabajo y cómo ser independiente: ese es el objetivo".
Barrón decidió crear el grupo en 2023 después de que la organización local sin ánimo de lucro Ascendigo organizara una serie de talleres para padres y cuidadores que crían y cuidan a niños con autismo.
Había un intérprete de español en cada sesión, pero Barrón deseaba que hubiera una reunión regular que fuera íntegramente en español.
"Así no es necesario tener a un traductor aquí, intentando decirme lo que están diciendo", dijo Barrón. "Estoy escuchando en mi propio idioma cuáles son las oportunidades que tengo para que mis hijos mejoren sus propias vidas".
Barrón quería dar al grupo un nombre en español y se decidió por Pueblo Azul.
"Pueblo" significa comunidad, y "Azul" representa la inmensidad y la belleza del autismo.
"'Pueblo' está relacionado con pequeñas comunidades en lugares como México, y nosotros somos una pequeña comunidad de familias latinas aquí en el valle", explicó Barrón. "Y 'azul', que representa el color azul, lo escogimos porque el autismo es como el mar: es inmenso, y al contemplarlo, a veces puedes sentir miedo porque no sabes qué hay allí o cómo adentrarte en sus aguas. Pero una vez que te sumerges, simplemente lo disfrutas. Y mientras más exploras, descubres la belleza que existe bajo la superficie. Así es el autismo".
Aunque Barrón y muchos de los participantes del grupo tienen hijos con autismo, ella lo ha ampliado para incluir cualquier tipo de discapacidad y organiza encuentros en torno a una noche mensual gratuita de cuidados para personas con discapacidades que ofrecen el Círculo de Amistad de Aspen Valley y la ciudad de Glenwood Springs.
Cada mes, Barrón intenta invitar a diferentes organizaciones que ofrecen una variedad de recursos, pero el grupo es también una oportunidad para que los padres compartan sus experiencias y se apoyen mutuamente.
"Este es un trabajo muy difícil; no es nada sencillo", expresó Barrón. "Como madres, tenemos que estar disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana, siendo conscientes, presentes y capaces de cuidar a otra persona".
Aunque Barrón dirige Pueblo Azul de forma independiente, también está capacitada como especialista en apoyo entre pares y para familias con Mind Springs Health, lo que le permite derivar a los padres a terapeutas u otros proveedores de salud mental cuando es necesario.
"Si el cuidador está bien mentalmente, habrá menos crisis en la escuela, se manejarán mejor las situaciones en casa y las familias podrán disfrutar de una mejor calidad de vida", afirmó Barrón.
Rosalba Téllez, residente de Glenwood Springs, acude regularmente a las reuniones.
Téllez siempre supo que su hijo menor era diferente a los demás niños: A los 4 años podía explicar cómo funcionaba el sistema solar, pero también sufría acoso escolar y tenía dificultades en la escuela.
Acabó siendo encarcelado cuando tenía 17 años y en la cárcel le diagnosticaron autismo.
"Al principio, no entendía lo que pasaba, porque él no tenía un diagnóstico", dijo Téllez. "Era un buen chico, era activo, practicaba esquí y natación, sabes, le gustaba jugar al ajedrez, y nunca pensé que fuera autista".
El hijo de Téllez, que sigue encarcelado, participa hoy en un programa de justicia reparadora del que se enteró a través de Pueblo Azul.
Se pregunta si las cosas podrían haber sido diferentes si hubiera habido más apoyo para niños con discapacidades como su hijo en el sistema escolar público local o si se hubiera unido antes a un grupo como Pueblo Azul.
"Si los hubiera encontrado antes, quizá no estaríamos hablando y yo no estaría llorando", dijo Téllez. "Realmente me siento bendecida por haberlos encontrado".
A pesar de los obstáculos a los que se enfrentó para conseguir que su hijo recibiera la atención que necesita, Téllez dijo que es reconfortante estar en una sala llena de padres que pasan por luchas similares.
"Allí encontré una familia, encontré apoyo", dijo Téllez. "Y sí, es algo súper especial para la gente que pasa por este tipo de retos".
Alma Landeros, residente de Glenwood Springs que acaba de empezar a ir a las reuniones, tiene un hijo de 11 años con autismo y está agradecida por padres como Téllez que han compartido sus experiencias y le han ayudado a saber qué esperar.
"Es muy, muy difícil, especialmente cuando te lo dicen y tú no lo esperas,” dijo Landeros. "Cuando tu bebé nace, tú lo esperas, en tu mente estás pensando que tu niño va a tener una vida normal, que va a crecer, va a ser un profesional, va a ser independiente".
Pero cuando al hijo de Landeros le diagnosticaron una discapacidad, su realidad y expectativas sobre la paternidad y sobre su hijo cambiaron.
"Cuando te dicen un diagnóstico que tu hijo no va a poder hablar a los 12, va a empezar a hablar a los 12 años, va a ir al baño a los 15 ... es algo muy difícil y muy, muy difícil de procesar," dijo Landeros.
También valora que cada reunión de Pueblo Azul se planifique en torno a las noches gratuitas para cuidadores, destinadas a padres con hijos que tienen discapacidades.
"Es lo mejor que puede haber," dijo Landeros. "La primera vez, el mes pasado que lo hicimos, yo no podía creer que yo tenía que dejar a mi hijo ahí. Y dije, ¿cómo lo voy a dejar ahí? Nunca me separo de él, [pero ellos dijeron,] 'Ah, no, tú necesitas irte y vete y aquí lo vamos a cuidar,' y yo pensé, 'Oh, my gosh.'»
Por su parte, Barrón espera seguir ayudando a padres como Landeros y Téllez.
"Todo lo que hemos hecho sale de mi bolsillo, y proviene de gente que ofrece su tiempo para ayudar a la comunidad latina", dijo Barrón.
Barrón está en proceso de convertir Pueblo Azul en una organización sin ánimo de lucro 501(c)3, para poder contratar personal a tiempo completo y hacer que Pueblo Azul sea sostenible para las familias en el futuro.
La próxima reunión de Pueblo Azul se celebrará en el Centro Comunitario de Glenwood Springs el 20 de febrero a las 6 p.m.
Para más información sobre el grupo, visite la página de Facebook de Pueblo Azul Colorado .
Esta historia fue producida a través de una colaboración de reportaje sobre justicia social entre Aspen Journalism y Aspen Public Radio, que cuenta con el apoyo del Aspen Daily News Journalism Fund.
Nota del editor: Las entrevistas y citas en español de esta historia fueron interpretadas y luego transcritas tanto en español como en inglés con la ayuda de Convey Language Solutions.